目的：了解中国大陆原发性肾病综合征患儿在照顾过程中遇到的困难和负担。

方法：本研究采用现象学方法。研究人员对 13 名原发性肾病综合征患儿的父母照顾者进行了35-90分钟的半结构式访谈。数据分析采用Colaizzi分析法。

结果：父母照顾者的平均年龄为40.3±6.1岁，平均照顾年限为3.2±3.3年。根据对数据的分析，得出了五大主题。它们分别是：持续的情绪负担；被忽视的身体负担；不堪重负的经济负担；缺乏社会支持系统以及与失去正常生活相关的负担。

结论：卫生专业人员必须制定策略，为中国原发性肾病综合征患儿的父母照顾者提供阶段性、有针对性的健康教育和心理支持服务。政府必须对常规用药和频繁住院治疗给予补贴，以尽可能减轻原发性肾病综合征患儿父母照顾者的经济负担。此外，还应制定反歧视政策，保护照顾者在公共场所免受明显歧视。

关键词：照顾者，负担，原发性肾病综合征，质性研究